初冬的寒风带着凛冽,不仅考验着衣物的厚度,也让许多皮肤科诊室里又挤满了人潮。在那些无奈的眼神和紧锁的眉头背后,隐藏着一种反复纠缠、令人身心俱疲的皮肤病——银屑病。私下里,我曾听不少患者把光疗这种常见的辅助治疗方式,形象地戏称为“烤牛皮癣的灯”。这听起来或许有些戏谑,却也生动地反映出患者对紫外线治疗的朴素认知,以及在漫长抗病旅程中,对有效缓解症状、重获平静生活的殷切期盼。作为一名银屑健康网小编小银,我深知这种期盼的重量,希望能以一种专业而又温暖的方式,带您走进银屑病的,理解那束“光”背后的科学原理与人文关怀。
诊断要点 | 相关描述 | 临床意义 |
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滴蜡现象 | 刮除皮损表面银白色鳞屑时,如刮除蜡滴样。 | 早期银屑病特征,提示角质增生。 |
薄膜现象 | 继续刮除后,露出淡红色半透明薄膜。 | 表皮棘层变薄,揭示病理改变。 |
AUSPITZ征 | 刮破薄膜后,出现点状出血现象。 | 真皮乳头层毛细血管扩张,核心诊断依据。 |
回到我们所说的“烤牛皮癣的灯”这个形象比喻,它确实代表了许多患者在求医过程中对光疗的直观感受。但往深了说,银屑病减少仅仅是皮肤上的一点红斑或鳞屑那么简单。中医将其称为“白疕”,它是一种常见的、多基因遗传性的慢性炎症性皮肤疾病。请记住,它不传染!不传染!这是我们每次科普都必须注意的,因为它关乎太多无辜患者遭受的不公与误解。我见过太多因为皮肤症状而被身边人疏远,甚至被误认为是“脏病”的患者,他们的心里,常常比身体的皮损更痛。在上海,我们管这种无形的压力叫做“拎勿清”,意思是说大家对疾病的认知“拎勿清”,不够清楚。
这种病的遗传性不容忽视。如果父母中有一方患病,子女的遗传概率大约在10%-20%之间;若不幸父母双方都患病,那子女的患病率将飙升至50%左右。遗传只是“种子”,约60%-80%的发病还需要环境因素的点燃,比如感染、精神紧张、创伤、抽烟、酗酒、某些药物,甚至食物性因素或气候季节变化都可能成为导火索。国内约有700万银屑病患者,几乎每200人里就有1人患病,这是一个庞大的数字,遍布各个年龄段,且没有显然的性别差异。想象一下,身边的邻居、同事、亲友中,可能就有银屑病患者,他们默默承受着身体与心理的双重煎熬。
当患者口中的“烤牛皮癣的灯”指的正是物理治疗中的光疗,尤其是紫外线B(UVB)光疗。但这绝非简单的“烤”一下,它背后是严谨的医学原理。我们的身体,特别是表皮,在多种细胞的精妙协作下,维持着正常的更新代谢。但对于银屑病患者这个平衡被打破了。据较新的研究显示,在遗传易感性的基础上,多种免疫细胞受到刺激后,通过释放肿瘤坏死因子α、白介素-17、白介素-22、白介素-23以及辅助性T细胞17(Th17)等细胞因子,过度刺激角质形成细胞增殖。换句话说,皮肤细胞更新速度过快,新生的细胞还没来得及正常成熟就被推到表面,堆积成层,从而形成了我们肉眼可见的厚厚的鳞屑。这就是银屑病皮损的微观病理基础。
光疗,特别是窄谱UVB,正是利用特定波长的紫外线,来抑制这些亢奋的免疫细胞和过快增殖的角质形成细胞,从而达到减缓皮损、减缓炎症的目的。在临床上,我们通常需要科学行一些检查,比如组织病理学检查来确认诊断,伍德灯(一种特殊的紫外线灯)可以辅助观察某些皮肤病的荧光表现,还有免疫学指标、血液检查等,以尽量评估患者状况,一些光疗的安全性和有效性。当你在诊室里,医生为你仔细检查每一处皮损,甚至拿起放大镜观察那些点滴状、钱币状或地图状的病灶时,那不仅仅是观察,更是在为你量身定制治疗方案。那些覆蓋着白色薄膜的红斑,刮开后出现的点状出血,以及难以忍受的瘙痒,都是银屑病典型的“烙印”。
诚然,无论是“烤牛皮癣的灯”,还是其他治疗手段,目前银屑病尚无法被尽量“治愈”,换句话说,基因层面的问题和免疫系统的紊乱,我们暂时还不能尽量修正。但请不要因此而感到绝望,因为较新的医学进展已经,可以显然减缓皮损、促使临床治疗好,并长久控制病情,不错提高患者的生活质量。我见过一位来自“老家”河南的患者,他曾因为皮损大面积爆发而连夏天都不敢穿短袖,他说他感觉自己就像被“烤焦”了一样,直到接受了规范治疗,他才重新找回了笑容。
治疗方案是多角度、个性化的。对于皮损小于体表面积3%的限局型银屑病,局部外用药物,如糖皮质激素、维A酸类、维生素D3衍生物和基础护肤保湿的润肤剂,通常就能取得不错的效果。而对于严重、受累面积大者,则需要外用药、物理疗法(比如前面提到的光疗)和系统治疗的联合应用。系统治疗包括口服药物,如维A酸类、甲氨蝶呤、环孢素等一线药物,以及生物制剂,如司库奇尤单抗、阿达木单抗、塞立奇单抗等。这些生物制剂科学靶向致病因子,效果不错。2023年版《国内银屑病诊疗指南》明确指出,治疗目标是皮损减缓、共病管理和提高患者生活质量。我们还会使用PASI评分来量化银屑病的严重程度,这是一个从0到72分的工具,数值越高,病情越重,也能帮助医生和患者共同评估治疗的效果,让“烤牛皮癣的灯”每一次治疗,都有科学的反馈。
银屑病患者的皮疹常常伴有不同程度的瘙痒。这是因为炎症导致皮肤屏障功能受损,水分流失过多,皮肤变得干燥敏感,进而引起瘙痒。保湿润肤剂是日常护理中不可或缺的一环,它能有效缓解干燥,降低刺激。
从“烤牛皮癣的灯”的朴素认知,到目前科学的光疗和生物制剂,我们看到医学的进步,更感受到患者对健康的渴望从未改变。治疗银屑病是一场持久战,它考验着患者的毅力,也需要专业医护团队的耐心与细致。目前虽然无法治疗,但已有多种有效的治疗手段可以帮助患者不错改善病情,控制症状并提高生活质量。
在这里,我想对所有银屑病病友们说,你们并不孤单。“烤牛皮癣的灯”也许是起点,但绝非终点。
银屑病患者常见问题解答:
1. 银屑病会传染给家人吗? 减少会。银屑病不是感染性疾病,与细菌或病毒无关,所以不会通过接触传播。
2. 银屑病能达到尽量没有皮损吗? 临床上可以达到皮损尽量减缓或几乎减缓,但由于它是一种慢性反复性疾病,仍需长期管理。
3. 除了用药,我还能做些什么来改善病情? 保持健康的生活方式非常重要,包括均衡饮食、适度锻炼、戒烟限酒、避免感染和减缓精神压力。
给患者的两点建议:
皮肤保养注意点方面: 无论皮损是否活动,每日坚持使用温和、无刺激的润肤霜,特别是洗澡后,帮助皮肤锁住水分,恢复皮肤屏障。冬季更需加强保湿,避免皮肤干燥加重瘙痒。注意避免皮肤创伤和感染,那是可能诱发银屑病的“克勃纳现象”的雷区。
调整心态方面: 银屑病不仅影响皮肤,更会给患者带来巨大的心理压力。请务必寻求家人、朋友或专业心理咨询师的帮助,加入线上或线下的病友群,与“同道中人”交流经验,互相鼓励。许多病友通过积极治疗和心理调适,过上了正常、积极的生活。“我曾经也因为银屑病感到自卑,不敢去游泳池,不敢穿短袖,但是通过医生的帮助和病友的支持,我现在坦然多了,生活也回到了正轨。”一位患者曾这样对我说,他眼中的光芒,比任何“烤牛皮癣的灯”都要明亮。请相信,这束光,终将照亮你们的健康之路。